Prader Willi Syndrom Kompetenzzentrum
Das Prader Willi Syndrom (PWS) ist eine genetische Variante mit schwerwiegenden Auswirkungen auf Menschen, die damit geboren werden. Durchschnittlich jedes 15.000ste Neugeborene kommt mit einem Prader Willi Syndrom zur Welt. Um Menschen mit PWS und ihre Angehörigen optimal zu unterstützen, wurde 2011 mit Hilfe des Landes Rheinland-Pfalz das Kompetenzzentrum in Bad Sobernheim gegründet.
Hier gibt es ein speziell auf ihre Bedürfnisse zugeschnittenes Beratungs-, Betreuungs-, Wohn-, Freizeit- und Arbeitsangebot. Das Zentrum ist derzeit landesweit die einzige Anlaufstelle für Menschen mit PWS und deren Familien.
Beratung, Angehörigen- und Netzwerkarbeit
Unser Experten-Team aus Psychologen, Neurologen, Rehabilitationmedizinern, Ergo- und Physiotherapeuten und Pädagogen beraten und begleiten Familien bei der Entwicklung der Menschen mit PWS. Zudem pflegen und fördern wir einen bundesweiten Austausch mit weiteren Experten, Einrichtungen und Elterngruppen. Die Angehörigenarbeit ist ein fester Bestandteil unseres Konzeption.
Wir bieten
- fachliche Beratung und Anleitung der Eltern und Angehörigen
- Unterstützung bei der Beantragung von Hilfeleistung
- regelmäßigen Austausch, Kooperation und Fortbildungen
- regelmäßige Gesprächstermine für Eltern bzw. gesetzliche Betreuer*innen in Einzelsettings
- regelmäßige Elterntreffen innerhalb der PWS-Wohngruppe
- Fachvorträge
- Beratung relevanter therapeutischer und medizinischer Fachkräfte:
- individuelle, fallspezifische Beratung
- Fort- und Weiterbildungen von Mitarbeitenden
Wohnen und Leben
Angegliedert an das Kompetenzzentrum gibt es einen Wohnbereich, der den speziellen Bedürfnissen von Menschen mit PWS angepasst ist. Die individuelle Betreuung, Unterstützung und Förderung der Selbstständigkeit stehen hier im Vordergrund. Ziel ist die größtmögliche Teilhabe am Leben und in der Gemeinschaft.
Essensmanagement
Feste Mahlzeiten vermitteln den Bewohnerinnen und Bewohnern der Prader Willi Kompetenzzentrums in Bad Sobernheim Ernährungssicherheit. Es gibt drei Hauptmahlzeiten und zwei Zwischenmahlzeiten. Die Bewohnerinnen und Bewohner vereinbaren selbst wöchentlich aus einem umfassenden Angebot die Zwischenmahlzeiten. Durch diese Partizipation üben sie den Umgang mit Essen ein. Das Mittagessen stellt die Küche spezifisch für die PWS-Gruppe zusammen, es wird werktags auch in der Werkstatt für Menschen mit Behinderung ausgegeben.
Bewegungsmanagement
Für die Menschen mit Prader Willi Syndrom bieten wir täglich ein Bewegungsprogramm an:
- Spazierengänge
- Walken
- angeleitetes Training im hauseigenen Fitnessraum
- Schwimmen
- Hundespaziergänge
- individuell auch Reiten und saisonale sportliche Aktivitäten
Freizeit
An den Wochenenden und in den Werkstattferien können die Mitglieder der Prader Willi Syndrom Wohngruppe regelmäßig, je nach Jahreszeit und vorhandenem Angebot, an Ausflügen und Reisen teilnehmen.
Arbeit und Beschäftigung
Ein wichtiger Baustein innerhalb der umfassenden Betreuung der Bewohner und Bewohnerinnen der Wohngruppe für Menschen mit Prader Willi Syndrom ist ein zweiter Lebensbereich außerhalb des Wohnbereichs. Die Wohngruppe steht im engen Kontakt mit der Werkstatt für Menschen mit Behinderung in Bad Sobernheim, einer Einrichtung der Stiftung kreuznacher diakonie im Bereich "Arbeit & Qualifizierung". Die Werkstatt bietet den Menschen mit PWS einen nach den individuellen Stärken und Fähigkeiten ausgerichteten Arbeitsplatz sowie eine PWS-gerechte Betreuung an.
Medizinisch-therapeutische Begleitung
Der Gesundheitszustand der Menschen mit Prader Willi Syndrom steht im Fokus der Betreuung und wird regelmäßig ärztlich überprüft. Individuell werden medizinische und therapeutische Maßnahmen eingeleitet, beispielsweise Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie. Zudem nehmen die pädagogischen Fachkräfte Kontakt zu weiteren Fachärzt*innen auf.
Psychologische Beratung
Die Menschen mit Prader Willi Syndrom können im Bedarfsfall auf eine psychologische Beratung in Einzelgesprächen oder auch auf angeleitete Entspannungsangebote in Kleinstgruppen zurückgreifen. Die psychologische Beratung steht in regelmäßigen Abständen auch für die Beratung des Mitarbeitendenteams zur Verfügung.
Die Mütter der Jugendlichen mit PWS haben bei der Gründung des Kompetenzzentrums und der Wohngruppe eine wichtige Rolle gespielt.
Hier erfahren Sie mehr über die Angehörigenarbeit im Kompetenzzentrum PWS.
